L\u2019EM \u00e9s una malaltia neurodegenerativa del Sistema Nervi\u00f3s Central, de base autoimmune, que afecta al cervell i a la medul\u00b7la espinal, i que presenta s\u00edmptomes i intensitat diferents en cada pacient, per aix\u00f2 se la coneix com la malaltia de les mil cares. Majorit\u00e0riament es presenta en persones d'entre 20 a 40 anys i pot afectar tots dos sexes, encara que es presenta m\u00e9s en dones. L\u2019EM m\u00e9s freq\u00fcent \u00e9s la que cursa amb brots en els quals apareixen s\u00edmptomes nous o empitjoren els existents, i despr\u00e9s hi ha una recuperaci\u00f3. En cada persona evoluciona o es mant\u00e9 d\u2019una manera, i en alguns casos, hi ha una discapacitat progressiva. Aquesta complexitat i variabilitat, aix\u00ed com l\u2019impacte a la qualitat de vida, fan realment clau comptar amb infermeres i altres professionals sanitaris experts i formats.<\/p>\n
- \n
- Quin \u00e9s l\u2019abordatge davant un diagn\u00f2stic?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Despr\u00e9s del diagn\u00f2stic, l'abordatge terap\u00e8utic de la EM inclou el tractament farmacol\u00f2gic i mesures no farmacol\u00f2giques proporcionades per un equip multidisciplinari del qual formem part les infermeres: pautes, conductes i aprenentatges. L\u2019EM t\u00e9 un impacte directe en la qualitat de vida de les persones i requereix reestructurar projectes vitals, adaptant-se a la nova situaci\u00f3 i els possibles canvis que puguin sorgir durant la malaltia. Per\u00f2 l\u2019arsenal terap\u00e8utic \u00e9s cada vegada m\u00e9s ampli i sabem que els h\u00e0bits de vida saludables poden incidir en que la discapacitat o l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia es retardi.<\/p>\n
- \n
- Explica\u2019ns m\u00e9s sobre el paper de la infermera i les cures infermeres a les persones amb EM<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/infermeriabalear.com\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/IMG_5806-scaled-e1685447579174.jpg\")
Les infermeres tenim un rol fonamental en l'adquisici\u00f3 i modificaci\u00f3 d'h\u00e0bits de vida saludables i aportem una perspectiva \u00fanica i valuosa a l'equip, gr\u00e0cies a una formaci\u00f3 espec\u00edfica en la cura de la salut i a la visi\u00f3 integral del pacient. Participam en la planificaci\u00f3 i administraci\u00f3 de les cures i tractaments valorant l'adher\u00e8ncia terap\u00e8utica, el suport psicol\u00f2gic del pacient i el seu entorn, aix\u00ed com en la resoluci\u00f3 de dubtes i problemes durant tot el proc\u00e9s de la malaltia. A m\u00e9s, fem la formaci\u00f3 al pacient i al seu entorn sobre com prendre el medicament, quines dosis, on ho ha d\u2019anar a recollir, i resolem les preguntes.<\/p>\nEn el meu cas, com infermera de Neurologia, li don molta import\u00e0ncia a crear una relaci\u00f3 de confian\u00e7a pacient-infermera. Aix\u00ed realment podr\u00e9 entendre les necessitats de cada un, que varien molt d\u2019una persona a una altra. I, el que \u00e9s molt important, tamb\u00e9 podem ser part activa per ajudar a que el seu entorn entengui els s\u00edmptomes invisibles. A m\u00e9s, en el moment del diagn\u00f2stic, tamb\u00e9 els hi demano que comptin amb jo per poder-les indicar on trobar informaci\u00f3 fiable sobre la malaltia, especialment perqu\u00e8 lo que va b\u00e9 per un no va b\u00e9 per l\u2019altre o perqu\u00e8 hi ha foros poc fiables.<\/p>\n
- \n
- De fet, un dels cap\u00edtols de la \u201cGu\u00eda de Pr\u00e1ctica Enfermera en Esclerosis M\u00faltiple\u201d aportat per tu \u00e9s \u201cEnfermer\u00eda 2.0 y EM\u201d. \u00c9s una necessitat demanda pels pacients?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
S\u00ed, l'objectiu \u00e9s facilitar a altres professionals recursos fiables d'informaci\u00f3 digital sobre EM per poder aconsellar als pacients els millors llocs webs on trobar informaci\u00f3 fiable i contrastada sobre la EM. Moltes de les persones recent diagnosticades el primer que fan \u00e9s cercar a internet. No tots els foros s\u00f3n per a totes les persones, a xarxes socials no hi ha filtres, hi ha moltes fonts diferents\u2026 En aquest m\u00f2dul cito una s\u00e8rie de criteris perqu\u00e8 els pacients i professionals puguin recon\u00e8ixer si una p\u00e0gina web \u00e9s fiable i de qualitat en l'\u00e0mbit de la salut. Aix\u00ed com exemples de recursos d'inter\u00e8s: aplicacions m\u00f2bils, blogs escrits per professionals de la salut, p\u00e0gines webs oficials d'entitats sanit\u00e0ries o associacions i blogs escrits per pacients on compten els seus testimoniatges i experi\u00e8ncies.<\/p>\n
- \n
- L\u2019altre cap\u00edtol es titula \u201cH\u00e1bitos de vida saludables. Preguntas frecuentes\u201d. Quines s\u00f3n les principals conclusions?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Tal i com he mencionat, hi ha evid\u00e8ncia cient\u00edfica que mantenir els h\u00e0bits de vida saludables, com el consum d\u2019una dieta saludable, exercici f\u00edsic, bona higiene del somni, maneig de l'estr\u00e8s i evitar h\u00e0bits t\u00f2xics, retrassa la discapacitat que pot presentar l\u2019EM a una persona i t\u00e9 beneficis per a tots els pacients. En aquest cap\u00edtol es recopilen les respostes a les 20 preguntes m\u00e9s freq\u00fcents que ens formulen les persones diagnosticades d\u2019EM, per tal que qualsevol professional sanitari pugui posar-les a disposici\u00f3 del pacient.<\/p>\n
- \n
- Quin \u00e9s l\u2019objetiu de la guia? \u00c9s necessiten m\u00e9s recursos com aquest per a professionals?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
La guia \u00e9s un document actualitzat de consens centrat en la cura i en l'atenci\u00f3 del pacient amb EM dirigit a oferir una major qualitat assistencial des de les diferents \u00e0rees de l'atenci\u00f3 sanit\u00e0ria. Recull el que es necessita con\u00e8ixer i saber sobre la malaltia per el maneig dels problemes de salut relacionats amb la EM, a partir d\u2019evid\u00e8ncia cient\u00edfica. \u00c9s una molt bona formaci\u00f3 perqu\u00e8 tots els professionals sanitaris tenguin unes bases sobre l\u2019EM. Les formacions en aquesta mat\u00e8ria no solen ser extensives a professionals que habitualment no tracten en persones amb EM.<\/p>\n
- \n
- Quin \u00e9s el missatge principal que s\u2019ha de fer arribar als professionals sanitaris en quan l\u2019EM?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Formaci\u00f3, empatia i atenci\u00f3 individualitzada. La formaci\u00f3 \u00e9s fonamental perqu\u00e8 estam xerrant d\u2019una malaltia molt espec\u00edfica i s\u2019ha d'abordar amb un equip multidisciplinar i des de diferents esferes: la social, la biol\u00f2gica i la psicol\u00f2gica. L\u2019empatia, escoltar activament i l\u2019atenci\u00f3 individualitzada ajudem a entendre les necessitats reals, ja que l\u2019etiqueta a vegades fa que tot s'atribueix a l\u2019EM. Les persones poden tenir mals de caps que siguin migranya, esguinces o contractures que no tinguin que veure en l\u2019EM, etc. Atribuir tot lo que li passa a una persona a la malaltia fa cr\u00e9ixer l\u2019etiqueta.<\/p>\n
- \n
- Com podem contribuir a acabar amb l\u2019estigma existent a la societat?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
L'estigma \u00e9s un problema com\u00fa per a les persones que viuen amb EM. La visibilitat i donar veu a les persones amb EM \u00e9s fonamental per aconseguir acabar amb les etiquetes. \u00c9s la malaltia de les mil cares i les hem de mostrar totes. L\u2019estigma pot afectar la forma en qu\u00e8 les persones amb EM es veuen a si mateixos, arribant a sentir vergonya o a\u00efllament degut a la seva condici\u00f3. El desconeixement tamb\u00e9 pot portar a la discriminaci\u00f3 en el lloc de treball, el col\u00b7legi o la societat en general. Per exemple, l\u2019estigma de la cadira de rodes, que \u00e9s una de les primeres imatges que es tenen, ja no es correspon gr\u00e0cies al fet que els tractaments actuals actuen retrassant la discapacitat i prevenint el deteriorament cognitiu. Ha canviat molt la concepci\u00f3 i els tractaments cada vegada tenen un abordatge m\u00e9s ampli.<\/p>\n
L'estigma \u00e9s un problema com\u00fa per a les persones que viuen amb EM. La visibilitat i donar veu a les persones amb EM \u00e9s fonamental per aconseguir acabar amb les etiquetes. \u00c9s la malaltia de les mil cares i les hem de mostrar totes. L\u2019estigma pot afectar la forma en qu\u00e8 les persones amb EM es veuen a si mateixos, arribant a sentir vergonya o a\u00efllament degut a la seva condici\u00f3. El desconeixement tamb\u00e9 pot portar a la discriminaci\u00f3 en el lloc de treball, el col\u00b7legi o la societat en general. Per exemple, l\u2019estigma de la cadira de rodes, que \u00e9s una de les primeres imatges que es tenen, ja no es correspon gr\u00e0cies al fet que els tractaments actuals actuen retrassant la discapacitat i prevenint el deteriorament cognitiu. Ha canviat molt la concepci\u00f3 i els tractaments cada vegada tenen un abordatge m\u00e9s ampli.<\/p>\n
- Com podem contribuir a acabar amb l\u2019estigma existent a la societat?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- Quin \u00e9s el missatge principal que s\u2019ha de fer arribar als professionals sanitaris en quan l\u2019EM?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- Quin \u00e9s l\u2019objetiu de la guia? \u00c9s necessiten m\u00e9s recursos com aquest per a professionals?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- L\u2019altre cap\u00edtol es titula \u201cH\u00e1bitos de vida saludables. Preguntas frecuentes\u201d. Quines s\u00f3n les principals conclusions?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- De fet, un dels cap\u00edtols de la \u201cGu\u00eda de Pr\u00e1ctica Enfermera en Esclerosis M\u00faltiple\u201d aportat per tu \u00e9s \u201cEnfermer\u00eda 2.0 y EM\u201d. \u00c9s una necessitat demanda pels pacients?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- Explica\u2019ns m\u00e9s sobre el paper de la infermera i les cures infermeres a les persones amb EM<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n