Lo EM es una enfermedad neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, de base autoinmune, que afecta al cerebro y a la m\u00e9dula espinal, y que presenta s\u00edntomas e intensidad diferentes en cada paciente, por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Mayoritariamente se presenta en personas de entre 20 a 40 a\u00f1os y puede afectar ambos sexos, aunque se da m\u00e1s en mujeres. La EM m\u00e1s frecuente es la que cursa con brotes en los cuales aparecen s\u00edntomas nuevos o empeoran los existentes, y despu\u00e9s hay una recuperaci\u00f3n. En cada persona evoluciona o se mantiene de una manera, y en algunos casos, hay una discapacidad progresiva. Esta complejidad, variabilidad y los s\u00edntomas invisibles, as\u00ed como el impacto a la calidad de vida, hacen realmente clave contar con enfermeras y otros profesionales sanitarios expertos y formados.<\/p>\n
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- \u00bfCu\u00e1l es el abordaje ante un diagn\u00f3stico?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, el abordaje terap\u00e9utico de la EM incluye el tratamiento farmacol\u00f3gico y medidas no farmacol\u00f3gicas (pautas, conductas y aprendizajes) proporcionadas por un equipo multidisciplinar del cual formamos parte las enfermeras. La EM tiene un impacto directo en la calidad de vida de las personas y requiere reestructurar proyectos vitales, adapt\u00e1ndose a la nueva situaci\u00f3n y los posibles cambios que puedan surgir durante la enfermedad. Pero el arsenal terap\u00e9utico es cada vez m\u00e1s amplio y sabemos que los h\u00e1bitos de vida saludables pueden incidir en que la discapacidad o la evoluci\u00f3n de la enfermedad se retrase.<\/p>\n
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- Expl\u00edcanos m\u00e1s sobre el papel de la enfermera y los cuidados enfermeros a las personas con EM:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/infermeriabalear.com\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/IMG_5806-scaled-e1685447579174.jpg\")
Las enfermeras tenemos un rol fundamental en la adquisici\u00f3n y modificaci\u00f3n de h\u00e1bitos de vida saludables y aportamos una perspectiva \u00fanica y valiosa al equipo, gracias a una formaci\u00f3n espec\u00edfica en el cuidado de la salud y a una visi\u00f3n hol\u00edstica del paciente. Participamos en la planificaci\u00f3n y administraci\u00f3n de los cuidados y tratamientos valorando la adherencia terap\u00e9utica, el apoyo psicol\u00f3gico del paciente y su entorno, as\u00ed como en la resoluci\u00f3n de dudas y problemas durante todo el proceso de la enfermedad. Adem\u00e1s, ofrecemos la formaci\u00f3n al paciente y a su entorno sobre como tomar el medicamento, qu\u00e9 dosis, d\u00f3nde lo tiene que ir a recoger, y resolvemos las preguntas.<\/p>\nEn mi caso, como enfermera de Neurolog\u00eda, le doy mucha importancia a crear una relaci\u00f3n de confianza paciente-enfermera. As\u00ed realmente podr\u00e9 entender las necesidades de cada uno, que var\u00edan mucho de una persona a otra. Y, lo que es muy importante, tambi\u00e9n podemos ser parte activa para ayudar a que su entorno entienda los s\u00edntomas invisibles. Adem\u00e1s, en el momento del diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n me aseguro de que cuenten conmigo para poderles indicar donde encontrar informaci\u00f3n fiable sobre la enfermedad. Especialmente porqu\u00e9 lo que va bien por uno, no va bien por el otro o porque hay foros poco fiables.<\/p>\n
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- De hecho, uno de los cap\u00edtulos de la \u201cGu\u00eda\u00a0de\u00a0Pr\u00e1ctica\u00a0Enfermera\u00a0en Esclerosis M\u00faltiple\u201d aportado por t\u00fa es \u201cEnfermer\u00eda\u00a02.0\u00a0y\u00a0ME\u201d \u00bfEs una necesidad demanda por los pacientes?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
S\u00ed, el objetivo es facilitar a otros profesionales recursos fiables de informaci\u00f3n digital sobre la EM para poder aconsejar a los pacientes los mejores lugares webs donde encontrar informaci\u00f3n fiable y contrastada. Muchas de las personas reci\u00e9n diagnosticadas lo primero que hacen es buscar en internet. No todos los\u00a0foros\u00a0son para todas las personas, en redes sociales no hay filtros, hay muchas fuentes diferentes\u2026 En este m\u00f3dulo cito una serie de criterios para que los pacientes y profesionales puedan reconocer si una p\u00e1gina web es fiable y de calidad en el \u00e1mbito de la salud. Tambi\u00e9n listo ejemplos de recursos de inter\u00e9s: aplicaciones m\u00f3viles, blogs escritos por profesionales de la salud, p\u00e1ginas webs oficiales de entidades sanitarias o asociaciones y blogs escritos por pacientes donde cuentan sus testimonios y experiencias.<\/p>\n
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- El otro cap\u00edtulo se titula \u201cH\u00e1bitos\u00a0de vida saludables.\u00a0Preguntas\u00a0frecuentes\u201d \u00bfCu\u00e1les son las principales conclusiones?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Tal y como he mencionado, hay evidencia cient\u00edfica de que mantener h\u00e1bitos de vida saludables, como el consumo de una dieta saludable, ejercicio f\u00edsico, buena higiene del sue\u00f1o, manejo del estr\u00e9s y evitar h\u00e1bitos t\u00f3xicos,\u00a0retrasa\u00a0la discapacidad que puede presentar una persona con EM y tiene beneficios para todos los pacientes. En este cap\u00edtulo se recopilan las respuestas a las 20 preguntas m\u00e1s frecuentes que nos formulan las personas en la consulta para que cualquier profesional sanitario pueda ponerlas a disposici\u00f3n del paciente.<\/p>\n
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- \u00bfCu\u00e1l es el\u00a0objetivo\u00a0de la gu\u00eda y a qui\u00e9n va dirigida? \u00bfSe necesitan m\u00e1s recursos como este para profesionales?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
La gu\u00eda es un documento actualizado de consenso centrado en el cuidado y en la atenci\u00f3n del paciente con EM dirigido a ofrecer una mayor calidad asistencial desde las diferentes \u00e1reas de la atenci\u00f3n sanitaria. Recoge todo lo que se necesita conocer y saber sobre la enfermedad para el manejo de los problemas de salud relacionados, a partir de evidencia cient\u00edfica. Es\u00a0una muy buena formaci\u00f3n para que todos los profesionales sanitarios\u00a0tengan\u00a0unas bases. Las formaciones en esta materia no suelen ser extensivas a profesionales que habitualmente no tratan a personas con EM.<\/p>\n
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- \u00bfCu\u00e1l es el mensaje principal que se tiene que hacer llegar a los profesionales sanitarios en cuando lo EM?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Formaci\u00f3n, empat\u00eda y atenci\u00f3n individualizada. La formaci\u00f3n es fundamental porque estamos ante una enfermedad muy espec\u00edfica que requiere un abordaje con un equipo multidisciplinar y desde diferentes esferas: la social, la biol\u00f3gica y la psicol\u00f3gica. La empat\u00eda, escuchar activamente y la atenci\u00f3n individualizada ayudan a entender las necesidades reales, puesto que la etiqueta a veces hace que todo se atribuya a la EM. Las personas pueden tener dolores de cabeza que sean migra\u00f1a,\u00a0esguinces\u00a0o contracturas que no tengan que ver en lo ME, etc. Atribuir todo\u00a0lo\u00a0que le pasa a una persona a la enfermedad hace crecer la etiqueta.<\/p>\n
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- \u00bfC\u00f3mo podemos contribuir a acabar con el estigma existente a la sociedad?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
La visibilidad y dar voz a las personas con EM es fundamental para conseguir acabar con las etiquetas. Es la enfermedad de las mil caras y las tenemos que mostrar todas. El estigma es un problema com\u00fan para las personas que viven con EM y puede afectar la forma en que se ven a s\u00ed mismos, llegando a sentir verg\u00fcenza o aislamiento debido a su condici\u00f3n. El desconocimiento tambi\u00e9n puede llevar a la discriminaci\u00f3n en el puesto de trabajo, el colegio o la sociedad en general. Por ejemplo, el estigma de la silla de ruedas, que es una de las primeras im\u00e1genes que se tienen, nos es representativo porqu\u00e9 los tratamientos actuales pueden\u00a0retrasar\u00a0la discapacidad y prevenir el deterioro cognitivo. Ha cambiado mucho la concepci\u00f3n y los tratamientos cada vez tienen un abordaje m\u00e1s amplio.<\/p>\n
Cada vez los pacientes est\u00e1n m\u00e1s formados y empoderados. Darles voz es la principal herramienta para acabar con el estigma mediante campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, formaci\u00f3n y educaci\u00f3n alrededor de la enfermedad y los s\u00edntomas. Cada vez son m\u00e1s las historias de pacientes que sacan a relucir el lado optimista de la EM. El optimismo no es una cura, pero s\u00ed el mejor aliado para afrontar la enfermedad. Numerosos estudios apoyan que un paciente optimista es un paciente con mejor salud.<\/p>\n
- \u00bfC\u00f3mo podemos contribuir a acabar con el estigma existente a la sociedad?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- \u00bfCu\u00e1l es el mensaje principal que se tiene que hacer llegar a los profesionales sanitarios en cuando lo EM?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- \u00bfCu\u00e1l es el\u00a0objetivo\u00a0de la gu\u00eda y a qui\u00e9n va dirigida? \u00bfSe necesitan m\u00e1s recursos como este para profesionales?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- El otro cap\u00edtulo se titula \u201cH\u00e1bitos\u00a0de vida saludables.\u00a0Preguntas\u00a0frecuentes\u201d \u00bfCu\u00e1les son las principales conclusiones?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- De hecho, uno de los cap\u00edtulos de la \u201cGu\u00eda\u00a0de\u00a0Pr\u00e1ctica\u00a0Enfermera\u00a0en Esclerosis M\u00faltiple\u201d aportado por t\u00fa es \u201cEnfermer\u00eda\u00a02.0\u00a0y\u00a0ME\u201d \u00bfEs una necesidad demanda por los pacientes?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
- Expl\u00edcanos m\u00e1s sobre el papel de la enfermera y los cuidados enfermeros a las personas con EM:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n