Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: «es la enfermedad de las mil caras y las tenemos que mostrar todas»
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple charlamos con Maria Antònia Mira, Enfermera Experta en Esclerosis Múltiple para Enfermeras y una de las autoras de la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple” realizada por el grupo de estudio EMSEDENE de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). Las acciones dirigidas a dar visibilidad, a la sensibilización y a difundir información de calidad, ayudan a reducir el estigma y a mejorar la atención de las personas con EM y su calidad de vida desde diferentes ámbitos.
Mira trata con personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM) desde el 2012. Actualmente, como enfermera en la consulta de Neurología del Hospital de Manacor acompaña, junto con un equipo multidisciplinar, a los pacientes y familiares en todo el proceso de la enfermedad: el impacto que provoca el diagnóstico, el tratamiento, la promoción de los hábitos de vida saludables y el manejo de la sintomatología propia de la enfermedad. Hemos estado conversando con ella con el objetivo de acercar la enfermedad, a las enfermeras y a otros profesionales sanitarios.
- ¿Cuáles son las principales características de la EM?
Lo EM es una enfermedad neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, de base autoinmune, que afecta al cerebro y a la médula espinal, y que presenta síntomas e intensidad diferentes en cada paciente, por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras. Mayoritariamente se presenta en personas de entre 20 a 40 años y puede afectar ambos sexos, aunque se da más en mujeres. La EM más frecuente es la que cursa con brotes en los cuales aparecen síntomas nuevos o empeoran los existentes, y después hay una recuperación. En cada persona evoluciona o se mantiene de una manera, y en algunos casos, hay una discapacidad progresiva. Esta complejidad, variabilidad y los síntomas invisibles, así como el impacto a la calidad de vida, hacen realmente clave contar con enfermeras y otros profesionales sanitarios expertos y formados.
- ¿Cuál es el abordaje ante un diagnóstico?
Después del diagnóstico, el abordaje terapéutico de la EM incluye el tratamiento farmacológico y medidas no farmacológicas (pautas, conductas y aprendizajes) proporcionadas por un equipo multidisciplinar del cual formamos parte las enfermeras. La EM tiene un impacto directo en la calidad de vida de las personas y requiere reestructurar proyectos vitales, adaptándose a la nueva situación y los posibles cambios que puedan surgir durante la enfermedad. Pero el arsenal terapéutico es cada vez más amplio y sabemos que los hábitos de vida saludables pueden incidir en que la discapacidad o la evolución de la enfermedad se retrase.
- Explícanos más sobre el papel de la enfermera y los cuidados enfermeros a las personas con EM:
Las enfermeras tenemos un rol fundamental en la adquisición y modificación de hábitos de vida saludables y aportamos una perspectiva única y valiosa al equipo, gracias a una formación específica en el cuidado de la salud y a una visión holística del paciente. Participamos en la planificación y administración de los cuidados y tratamientos valorando la adherencia terapéutica, el apoyo psicológico del paciente y su entorno, así como en la resolución de dudas y problemas durante todo el proceso de la enfermedad. Además, ofrecemos la formación al paciente y a su entorno sobre como tomar el medicamento, qué dosis, dónde lo tiene que ir a recoger, y resolvemos las preguntas.
En mi caso, como enfermera de Neurología, le doy mucha importancia a crear una relación de confianza paciente-enfermera. Así realmente podré entender las necesidades de cada uno, que varían mucho de una persona a otra. Y, lo que es muy importante, también podemos ser parte activa para ayudar a que su entorno entienda los síntomas invisibles. Además, en el momento del diagnóstico, también me aseguro de que cuenten conmigo para poderles indicar donde encontrar información fiable sobre la enfermedad. Especialmente porqué lo que va bien por uno, no va bien por el otro o porque hay foros poco fiables.
- De hecho, uno de los capítulos de la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple” aportado por tú es “Enfermería 2.0 y ME” ¿Es una necesidad demanda por los pacientes?
Sí, el objetivo es facilitar a otros profesionales recursos fiables de información digital sobre la EM para poder aconsejar a los pacientes los mejores lugares webs donde encontrar información fiable y contrastada. Muchas de las personas recién diagnosticadas lo primero que hacen es buscar en internet. No todos los foros son para todas las personas, en redes sociales no hay filtros, hay muchas fuentes diferentes… En este módulo cito una serie de criterios para que los pacientes y profesionales puedan reconocer si una página web es fiable y de calidad en el ámbito de la salud. También listo ejemplos de recursos de interés: aplicaciones móviles, blogs escritos por profesionales de la salud, páginas webs oficiales de entidades sanitarias o asociaciones y blogs escritos por pacientes donde cuentan sus testimonios y experiencias.
- El otro capítulo se titula “Hábitos de vida saludables. Preguntas frecuentes” ¿Cuáles son las principales conclusiones?
Tal y como he mencionado, hay evidencia científica de que mantener hábitos de vida saludables, como el consumo de una dieta saludable, ejercicio físico, buena higiene del sueño, manejo del estrés y evitar hábitos tóxicos, retrasa la discapacidad que puede presentar una persona con EM y tiene beneficios para todos los pacientes. En este capítulo se recopilan las respuestas a las 20 preguntas más frecuentes que nos formulan las personas en la consulta para que cualquier profesional sanitario pueda ponerlas a disposición del paciente.
- ¿Cuál es el objetivo de la guía y a quién va dirigida? ¿Se necesitan más recursos como este para profesionales?
La guía es un documento actualizado de consenso centrado en el cuidado y en la atención del paciente con EM dirigido a ofrecer una mayor calidad asistencial desde las diferentes áreas de la atención sanitaria. Recoge todo lo que se necesita conocer y saber sobre la enfermedad para el manejo de los problemas de salud relacionados, a partir de evidencia científica. Es una muy buena formación para que todos los profesionales sanitarios tengan unas bases. Las formaciones en esta materia no suelen ser extensivas a profesionales que habitualmente no tratan a personas con EM.
- ¿Cuál es el mensaje principal que se tiene que hacer llegar a los profesionales sanitarios en cuando lo EM?
Formación, empatía y atención individualizada. La formación es fundamental porque estamos ante una enfermedad muy específica que requiere un abordaje con un equipo multidisciplinar y desde diferentes esferas: la social, la biológica y la psicológica. La empatía, escuchar activamente y la atención individualizada ayudan a entender las necesidades reales, puesto que la etiqueta a veces hace que todo se atribuya a la EM. Las personas pueden tener dolores de cabeza que sean migraña, esguinces o contracturas que no tengan que ver en lo ME, etc. Atribuir todo lo que le pasa a una persona a la enfermedad hace crecer la etiqueta.
- ¿Cómo podemos contribuir a acabar con el estigma existente a la sociedad?
La visibilidad y dar voz a las personas con EM es fundamental para conseguir acabar con las etiquetas. Es la enfermedad de las mil caras y las tenemos que mostrar todas. El estigma es un problema común para las personas que viven con EM y puede afectar la forma en que se ven a sí mismos, llegando a sentir vergüenza o aislamiento debido a su condición. El desconocimiento también puede llevar a la discriminación en el puesto de trabajo, el colegio o la sociedad en general. Por ejemplo, el estigma de la silla de ruedas, que es una de las primeras imágenes que se tienen, nos es representativo porqué los tratamientos actuales pueden retrasar la discapacidad y prevenir el deterioro cognitivo. Ha cambiado mucho la concepción y los tratamientos cada vez tienen un abordaje más amplio.
Cada vez los pacientes están más formados y empoderados. Darles voz es la principal herramienta para acabar con el estigma mediante campañas de sensibilización, formación y educación alrededor de la enfermedad y los síntomas. Cada vez son más las historias de pacientes que sacan a relucir el lado optimista de la EM. El optimismo no es una cura, pero sí el mejor aliado para afrontar la enfermedad. Numerosos estudios apoyan que un paciente optimista es un paciente con mejor salud.
Para más información sobre la guía y si estáis interesadas en tenerla, podéis contactar con SEDENE.