Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple: «és la malaltia de les mil cares i s'ha de donar visibilitat a totes»
En el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple conversam amb Maria Antònia Mira, Infermera Experta en Esclerosi Múltiple per a Infermeres i una de les autores de la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple” realitzada pel grup d’estudi EMSEDENE de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). Hem conversat amb ella amb l'objectiu d’apropar la malaltia a la societat, a les infermeres i altres professionals sanitaris. Les accions dirigides a donar visibilitat, a la sensibilització i a difondre informació de qualitat, ajuden a reduir l’estigma i a millorar l’atenció de les persones amb EM i la seva qualitat de vida des de diferents àmbits.
Mira tracta amb persones diagnosticades d’EM des del 2012. Actualment, com a infermera a la consulta de Neurologia de l'Hospital de Manacor, juntament amb un equip multidisciplinari, acompanya als pacients i familiars en tot el procés de la malaltia: l'impacte que provoca el diagnòstic, el tractament, la promoció dels hàbits de vida saludables i el maneig de la simptomatologia pròpia de la malaltia.
- Quines són les principals característiques de l’EM?
L’EM és una malaltia neurodegenerativa del Sistema Nerviós Central, de base autoimmune, que afecta al cervell i a la medul·la espinal, i que presenta símptomes i intensitat diferents en cada pacient, per això se la coneix com la malaltia de les mil cares. Majoritàriament es presenta en persones d'entre 20 a 40 anys i pot afectar tots dos sexes, encara que es presenta més en dones. L’EM més freqüent és la que cursa amb brots en els quals apareixen símptomes nous o empitjoren els existents, i després hi ha una recuperació. En cada persona evoluciona o es manté d’una manera, i en alguns casos, hi ha una discapacitat progressiva. Aquesta complexitat i variabilitat, així com l’impacte a la qualitat de vida, fan realment clau comptar amb infermeres i altres professionals sanitaris experts i formats.
- Quin és l’abordatge davant un diagnòstic?
Després del diagnòstic, l'abordatge terapèutic de la EM inclou el tractament farmacològic i mesures no farmacològiques proporcionades per un equip multidisciplinari del qual formem part les infermeres: pautes, conductes i aprenentatges. L’EM té un impacte directe en la qualitat de vida de les persones i requereix reestructurar projectes vitals, adaptant-se a la nova situació i els possibles canvis que puguin sorgir durant la malaltia. Però l’arsenal terapèutic és cada vegada més ampli i sabem que els hàbits de vida saludables poden incidir en que la discapacitat o l’evolució de la malaltia es retardi.
- Explica’ns més sobre el paper de la infermera i les cures infermeres a les persones amb EM
Les infermeres tenim un rol fonamental en l'adquisició i modificació d'hàbits de vida saludables i aportem una perspectiva única i valuosa a l'equip, gràcies a una formació específica en la cura de la salut i a la visió integral del pacient. Participam en la planificació i administració de les cures i tractaments valorant l'adherència terapèutica, el suport psicològic del pacient i el seu entorn, així com en la resolució de dubtes i problemes durant tot el procés de la malaltia. A més, fem la formació al pacient i al seu entorn sobre com prendre el medicament, quines dosis, on ho ha d’anar a recollir, i resolem les preguntes.
En el meu cas, com infermera de Neurologia, li don molta importància a crear una relació de confiança pacient-infermera. Així realment podré entendre les necessitats de cada un, que varien molt d’una persona a una altra. I, el que és molt important, també podem ser part activa per ajudar a que el seu entorn entengui els símptomes invisibles. A més, en el moment del diagnòstic, també els hi demano que comptin amb jo per poder-les indicar on trobar informació fiable sobre la malaltia, especialment perquè lo que va bé per un no va bé per l’altre o perquè hi ha foros poc fiables.
- De fet, un dels capítols de la “Guía de Práctica Enfermera en Esclerosis Múltiple” aportat per tu és “Enfermería 2.0 y EM”. És una necessitat demanda pels pacients?
Sí, l'objectiu és facilitar a altres professionals recursos fiables d'informació digital sobre EM per poder aconsellar als pacients els millors llocs webs on trobar informació fiable i contrastada sobre la EM. Moltes de les persones recent diagnosticades el primer que fan és cercar a internet. No tots els foros són per a totes les persones, a xarxes socials no hi ha filtres, hi ha moltes fonts diferents… En aquest mòdul cito una sèrie de criteris perquè els pacients i professionals puguin reconèixer si una pàgina web és fiable i de qualitat en l'àmbit de la salut. Així com exemples de recursos d'interès: aplicacions mòbils, blogs escrits per professionals de la salut, pàgines webs oficials d'entitats sanitàries o associacions i blogs escrits per pacients on compten els seus testimoniatges i experiències.
- L’altre capítol es titula “Hábitos de vida saludables. Preguntas frecuentes”. Quines són les principals conclusions?
Tal i com he mencionat, hi ha evidència científica que mantenir els hàbits de vida saludables, com el consum d’una dieta saludable, exercici físic, bona higiene del somni, maneig de l'estrès i evitar hàbits tòxics, retrassa la discapacitat que pot presentar l’EM a una persona i té beneficis per a tots els pacients. En aquest capítol es recopilen les respostes a les 20 preguntes més freqüents que ens formulen les persones diagnosticades d’EM, per tal que qualsevol professional sanitari pugui posar-les a disposició del pacient.
- Quin és l’objetiu de la guia? És necessiten més recursos com aquest per a professionals?
La guia és un document actualitzat de consens centrat en la cura i en l'atenció del pacient amb EM dirigit a oferir una major qualitat assistencial des de les diferents àrees de l'atenció sanitària. Recull el que es necessita conèixer i saber sobre la malaltia per el maneig dels problemes de salut relacionats amb la EM, a partir d’evidència científica. És una molt bona formació perquè tots els professionals sanitaris tenguin unes bases sobre l’EM. Les formacions en aquesta matèria no solen ser extensives a professionals que habitualment no tracten en persones amb EM.
- Quin és el missatge principal que s’ha de fer arribar als professionals sanitaris en quan l’EM?
Formació, empatia i atenció individualitzada. La formació és fonamental perquè estam xerrant d’una malaltia molt específica i s’ha d'abordar amb un equip multidisciplinar i des de diferents esferes: la social, la biològica i la psicològica. L’empatia, escoltar activament i l’atenció individualitzada ajudem a entendre les necessitats reals, ja que l’etiqueta a vegades fa que tot s'atribueix a l’EM. Les persones poden tenir mals de caps que siguin migranya, esguinces o contractures que no tinguin que veure en l’EM, etc. Atribuir tot lo que li passa a una persona a la malaltia fa créixer l’etiqueta.
- Com podem contribuir a acabar amb l’estigma existent a la societat?
L'estigma és un problema comú per a les persones que viuen amb EM. La visibilitat i donar veu a les persones amb EM és fonamental per aconseguir acabar amb les etiquetes. És la malaltia de les mil cares i les hem de mostrar totes. L’estigma pot afectar la forma en què les persones amb EM es veuen a si mateixos, arribant a sentir vergonya o aïllament degut a la seva condició. El desconeixement també pot portar a la discriminació en el lloc de treball, el col·legi o la societat en general. Per exemple, l’estigma de la cadira de rodes, que és una de les primeres imatges que es tenen, ja no es correspon gràcies al fet que els tractaments actuals actuen retrassant la discapacitat i prevenint el deteriorament cognitiu. Ha canviat molt la concepció i els tractaments cada vegada tenen un abordatge més ampli.
L'estigma és un problema comú per a les persones que viuen amb EM. La visibilitat i donar veu a les persones amb EM és fonamental per aconseguir acabar amb les etiquetes. És la malaltia de les mil cares i les hem de mostrar totes. L’estigma pot afectar la forma en què les persones amb EM es veuen a si mateixos, arribant a sentir vergonya o aïllament degut a la seva condició. El desconeixement també pot portar a la discriminació en el lloc de treball, el col·legi o la societat en general. Per exemple, l’estigma de la cadira de rodes, que és una de les primeres imatges que es tenen, ja no es correspon gràcies al fet que els tractaments actuals actuen retrassant la discapacitat i prevenint el deteriorament cognitiu. Ha canviat molt la concepció i els tractaments cada vegada tenen un abordatge més ampli.
Per a més informació sobre la guia o si estau interessades en tenir-la, podeu contactar amb SEDENE.